Lito corre contra doença rara, mas vagas e ciência limitam sua esperança

Lito corre contra doença rara, mas vagas e ciência limitam sua esperança
A urgência da família de Lito Sousa avança mais rápido que a burocracia dos estudos clínicos. Aos 59 anos, o influenciador tenta transformar mobilização pública em uma vaga experimental — sem garantia de acesso ou resultado.

Diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, Lito mantém a lucidez e a comunicação, segundo relatos familiares, mas enfrenta perda progressiva dos movimentos e alterações visuais. A enfermidade priônica é rara, neurodegenerativa e veloz: não há cura nem tratamento aprovado capaz de interrompê-la, e cerca de 90% dos pacientes morrem em até um ano.

Diante desse prognóstico, Lito gravou da cama hospitalar uma mensagem em inglês: “Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente”. A família procurou a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute e a Mayo Clinic, sustentando que “cada minuto importa”. O objetivo é obter avaliação para pesquisas com estratégias que reduzam a produção da proteína priônica.

A mobilização, porém, produziu versões desencontradas. Mila Seidl, esposa de Lito, corrigiu a informação de que ele já estaria numa fila de Harvard: uma nova etapa deve ser aberta em 20 de outubro, quando sua elegibilidade poderá ser analisada. Ela também relativizou a participação oficial: “Eu falei rapidamente com o ministro no WhatsApp, mas a gente não avançou em nada”.

Ao mesmo tempo, Mila cobra intervenção federal e alerta que o avanço da doença pode retirar Lito dos critérios dos ensaios. “O que perdeu, como eu já disse, não volta”, afirmou, ao pedir pressão sobre o Itamaraty e o governo.

Esperança e evidência, contudo, ainda estão distantes. O ION717 apresentou sinais preliminares encorajadores de segurança e ação sobre seu alvo biológico, mas não provou interromper ou reverter a doença. Outra terapia, baseada em siRNA, reduziu a proteína priônica e ampliou a sobrevida de camundongos, porém começou testes com apenas 15 pacientes sintomáticos.

Para a família, qualquer abertura representa uma chance. Para os pesquisadores, inclusão depende de protocolo, condição clínica e disponibilidade — limites que nem mesmo uma campanha viral consegue eliminar.

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