Lito corre contra o tempo enquanto estudos experimentais fecham as portas

Lito corre contra o tempo enquanto estudos experimentais fecham as portas
A corrida da família de Lito Sousa por um tratamento experimental esbarrou em duas barreiras: um estudo fechado a novos participantes e outro que oferece apenas uma possível entrada no grupo de controle. Enquanto a doença avança, a promessa de articulação do governo ainda não se converteu em acesso ao medicamento.

Os relatos convergem sobre o essencial. A Ionis Pharmaceuticals recusou a inclusão do influenciador, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, e informou não poder autorizar o uso compassivo da terapia neste momento. O Broad Institute, ligado a Harvard, abriu a possibilidade de uma entrevista inicial, mas somente para o grupo que não recebe o fármaco.

A diferença está na avaliação da resposta oficial. Em um dos relatos, Mila Seidl, esposa de Lito, afirma que as iniciativas partiram exclusivamente da família e cobra participação federal: “Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Ministério Saúde com relação ao caso do tratamento.” Ela também alerta que Lito já atingiu 16 pontos numa escala de gravidade cujo limite de elegibilidade seria 20. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo.”

Outro relato registra que o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, entrou em contato com a família para perguntar se existia alguma opção no Brasil que pudesse receber apoio da pasta. A conversa, porém, não teria avançado porque as principais alternativas estão em pesquisas realizadas no exterior. Sobre o Broad Institute, Mila resumiu o impasse: “Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento.”

Assim, as duas perspectivas chegam ao mesmo ponto por caminhos diferentes: o governo afirma manter contatos com instituições internacionais, enquanto a família diz não ter recebido uma intervenção capaz de abrir vagas. Para Lito, acometido por uma doença neurodegenerativa rara, rápida e sem cura conhecida, a distância entre articulação e resultado é medida em tempo clínico.

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