Pró-governo diz que Lito pode ser o primeiro humano a testar remédio contra doença rara

Sem tratamento capaz de conter a doença de Creutzfeldt-Jakob, a família de Lito Sousa tenta obter acesso compassivo a uma terapia experimental, enquanto médicos alertam para a ausência de eficácia comprovada.
Pró-governo diz que Lito pode ser o primeiro humano a testar remédio contra doença rara

Pró-governo diz que Lito pode ser o primeiro humano a testar remédio contra doença rara
A família de Lito Sousa trava uma corrida contra o tempo: de um lado, uma doença neurodegenerativa de progressão rápida e sem cura; de outro, a possibilidade ainda incerta de testar um medicamento que nunca foi administrado em humanos.

O criador do canal “Aviões e Músicas”, piloto e mecânico de aviação, tem 59 anos e foi diagnosticado com a forma espontânea da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Os sintomas apareceram durante o tratamento de um câncer de próstata e avançaram em poucas semanas, com perda de força e movimento no braço esquerdo, dificuldade para caminhar, alterações visuais e fala comprometida. “A essência, alma, inteligência dele está 100% preservada. O corpo físico, não, já foi muito afetado”, relatou sua esposa, Mila Seidl.

A esperança da família contrasta com o quadro apresentado pela medicina. Segundo o neurologista Adalberto Studart, a sobrevida média após os primeiros sintomas é de seis meses e raramente supera oito. “Infelizmente não existe um tratamento curativo nem que aumente a sobrevida. O tratamento atual é de suporte para atenuar sintomas e dar qualidade de vida ao paciente”, afirmou.

Sem alternativa convencional, Mila negocia com uma empresa de biotecnologia o acesso compassivo a uma substância já testada em laboratório e em animais. “O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, disse.

A família também buscou estudos nos Estados Unidos e na China, mas Lito não atendeu aos critérios dos protocolos após o início dos testes. Agora, pede apoio ao Ministério da Saúde, à Anvisa e ao Itamaraty. A aposta não é apresentada como cura, mas como uma tentativa de frear a doença — uma esperança experimental diante de um prognóstico que, hoje, oferece apenas cuidados de suporte.

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