Pró-governo diz que família de Lito aposta em tratamento experimental apesar das barreiras
Pró-governo diz que família de Lito aposta em tratamento experimental apesar das barreiras
A família de Lito Sousa corre contra o avanço de uma doença rara, enquanto a ciência ainda procura uma resposta. De um lado, há disposição para assumir os riscos de uma terapia experimental; do outro, protocolos rígidos, incerteza clínica e nenhuma cura comprovada.
Os primeiros sinais da Doença de Creutzfeldt-Jakob apareceram durante um jantar nos Estados Unidos, quando Mila Seidl percebeu que o braço do marido se movia involuntariamente. Apesar da rápida perda de funções motoras, o casal sustenta que Lito continua lúcido e capaz de participar das decisões. “A gente está trabalhando como um time”, afirmou Mila.
Essa união alimenta a aposta mais ousada da família: negociar com uma empresa de biotecnologia para que Lito possa testar um medicamento ainda sem estudos em humanos. “A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, disse Mila. Para ela, uma chance mínima é melhor do que a ausência de alternativas.
A cautela médica, porém, contrasta com essa urgência. O neurologista Adalberto Studart afirma que “não existe um tratamento curativo nem que aumente a sobrevida”; hoje, os cuidados buscam aliviar sintomas e preservar a qualidade de vida. A doença é provocada por príons anormais e pode causar degeneração cerebral acelerada.
Entre esperança e evidência científica, o governo atua como intermediário. O Ministério da Saúde pediu que Lito fosse avaliado para um estudo nos Estados Unidos, mas a eventual participação depende dos critérios da pesquisa e da autorização da FDA. O Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, também mantém contato com a equipe, ressaltando que os estudos permanecem em fase inicial.
Fora dos laboratórios, a mobilização ganhou apoio público. Luciano Huck disse integrar a “corrente de um por cento” e reforçou a solidariedade à família. O gesto amplia a pressão por acesso compassivo, mas não resolve o impasse central: a esperança de Lito avança mais depressa do que a ciência consegue oferecer garantias.
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