Pró-governo diz que corrida por remédio experimental é a esperança de Lito Sousa contra doença rara

Pró-governo diz que corrida por remédio experimental é a esperança de Lito Sousa contra doença rara
A família de Lito Sousa trava uma corrida contra o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob: de um lado, a esperança em uma terapia experimental; de outro, protocolos científicos rígidos, entraves regulatórios e a ausência de tratamento comprovado.

Mila Seidl percebeu os primeiros sinais durante um jantar nos Estados Unidos, quando o braço do marido começou a subir involuntariamente. Após o diagnóstico, ela assumiu a busca por alternativas. “O problema não é ter uma doença incurável, é alguém te dizer que não tem nada para fazer sobre isso. Só que não é bem isso, existe alguma coisa. A gente só não tem certeza se isso é eficaz”, afirmou.

A urgência familiar contrasta com a cautela médica. A doença, causada pela alteração de proteínas príons, provoca degeneração cerebral rápida. Segundo o neurologista Adalberto Studart, “não existe um tratamento curativo nem que aumente a sobrevida”; os cuidados disponíveis buscam aliviar sintomas e preservar a qualidade de vida.

Mila não contesta a gravidade do quadro, mas sustenta que a falta de certeza não deve encerrar a tentativa. “A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, disse sobre a possibilidade de Lito receber um medicamento ainda não testado em seres humanos. Pesquisadores, porém, argumentam que admitir pacientes depois do início dos ensaios pode comprometer a avaliação da eficácia.

O governo brasileiro tenta abrir uma terceira via. O Ministério da Saúde pediu que Lito fosse avaliado para um estudo nos Estados Unidos, mas a participação depende dos critérios da pesquisa e da autorização da FDA. O Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, mantém contato com a equipe, embora ressalte que os estudos permanecem em fase inicial.

O caso também expõe uma lacuna brasileira: o RT-QuIC, exame mais confiável para detectar a doença em vida, ainda não integra regularmente os protocolos nacionais. “Diagnóstico e tratamento precisam evoluir juntos”, defende a pesquisadora Tuane Vieira. Para a ciência, é uma fronteira experimental; para a família, cada semana perdida pesa como uma porta que se fecha.

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