Лито Соуза просит шанс на экспериментальную терапию, пока болезнь быстро прогрессирует

Лито Соуза просит шанс на экспериментальную терапию, пока болезнь быстро прогрессирует
Лито Соуза, автор канала Aviões e Músicas, обратился к исследовательским центрам с просьбой допустить его к экспериментальной терапии болезни Крейтцфельдта—Якоба. Для семьи это попытка выиграть время при редком заболевании, которое, по их словам, развивается стремительно.

Соуза находится в больнице Albert Einstein в Сан-Паулу после недавнего диагноза. Его жена Мила Сейдл сообщила, что Гарвард уже ответил семье: набор пациентов временно закрыт, а Соуза внесён в лист ожидания. «Нам ответили из Гарварда… сейчас они закрыты и откроют приём новых пациентов 20 октября. Поэтому мы в листе ожидания», — сказала она.

Семья подчёркивает, что ожидание особенно тяжело из-за темпов болезни. По словам Сейдл, за один день у Лито усилились проблемы со зрением; при этом он, как она утверждает, остаётся в ясном сознании и может участвовать в решениях о лечении. Близкие также получили разрешение на домашний медицинский уход и ищут другие варианты помощи.

В обращении, записанном на английском, Соуза адресовал просьбу Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Гарварду и Mayo Clinic. «Меня зовут Лито Соуза, и у меня срочная просьба к вам», — сказал он в видео. Семья рассчитывает на возможность участия в исследованиях, включая испытания терапии ION717, однако указывает, что рассматриваемые программы пока не принимают новых участников. Сейдл сформулировала позицию семьи так: «У меня 0% шансов. Но если где-то есть 1% шанса, мы хотим этот 1%».

Публикации описывают разрабатываемые подходы как попытку снизить выработку прионного белка с помощью интерференции РНК; результаты на животных не означают подтверждённой эффективности для людей. Отдельно изучается генная терапия, но её испытания на людях ещё не начались.

В соцсетях реакция была прежде всего личной и сочувственной. Комментатор Аллан дос Сантос назвал новость «очень печальной» и призвал молиться за Соузу и его семью.

https://brazil-test-hub.syndichain.com Brazil News Hub brazil-test-hub brazil-test-hub